Cómo la hospitalización a domicilio puede ayudar a mejorar la experiencia de los niños frente a la enfermedad.

Lucía era una niña de 3 años diagnosticada de leucemia en la que el tratamiento curativo había fracasado. Tras un periodo de hospitalización los médicos que la atendían llegaron a la conclusión de que no se podían hacer nada más por salvar su vida y propusieron la vuelta a casa para recibir cuidados paliativos. Nuestro equipo de hospitalización a domicilio no estaba acostumbrado a afrontar un caso tan dramático y en el momento de comunicar que asumíamos el caso se vieron caras de tensión. Por muy curtido que se esté profesionalmente uno nunca se acostumbra a asumir la muerte de una persona tan indefensa.

El primer día en el domicilio transcurrió con toda la normalidad que puede darse ante el diagnóstico de una enfermedad incurable y terminal en una niña de tres años. La mamá de Lucía se mostraba muy comunicativa y preguntaba sobre aspectos que en realidad poco importaban en la evolución de la pequeña, y que traducía una cierta negación del inminente final. La niña jugaba ajena a la gravedad de su enfermedad y nos miraba con recelo. Sin duda le recordábamos situaciones pasadas que le habían resultado muy desagradables.

Conforme pasaron los días la mamá de Lucía comenzó a entender y asumir que en breve tendría que enfrentarse a un profundo dolor. Su discurso cambió, y empezó a interesarse por cómo iba a ser el proceso de la muerte de su hija. De una mirada esquiva los primeros dos días, la mamá de Lucía empezó a mirarnos con desesperanza, con la angustia que supone la certeza de la pérdida de un hijo. Mientras, Lucía iba dando signos de la progresión de la enfermedad y cada vez buscaba con más frecuencia los brazos de su madre. Cada vez jugaba menos. Ya no nos miraba con desconfianza. Su ojos reflejaban incomprensión. ¿Por qué no se curaba si los médicos iban a su casa todos los días?

El día de la muerte de Lucía nos encontramos a la madre sentada en el sofá con la niña en brazos apoyada contra su pecho. Apenas nos miraron ninguna de las dos, Lucía porque ya no le interesaba nuestra presencia. Su madre porque necesitaba intimidad para despedirse de su hija. Sabía que aquel era el día que nunca habría querido que llegase. Entendimos la situación y fuimos discretos. Nos marchamos con la certeza de que ya nunca más veríamos a Lucía en brazos de su madre. Esa misma mañana nos comunicaron que Lucía había muerto.

Esta historia real con nombre ficticio traduce la importancia de llevar los cuidados especializados al domicilio de los niños. La mayoría de los servicios de hospitalización a domicilio están dirigidos a adultos y más concretamente a personas mayores. Pero los niños son uno de los colectivos más vulnerables y más expuestos a los efectos negativos de la hospitalización convencional. La enorme capacidad de adaptación de los más pequeños a cualquier ambiente y cualquier circunstancia no debería ser un pretexto para no dedicar empeño y esfuerzo a proporcionar todos los cuidados sanitarios posibles en el entorno domiciliario.

En el domicilio los niños pueden jugar libremente, ver sus programas de televisión favoritos, comer las cosas que les gustan, descansar en su cama, reñir con sus hermanos… y todo eso, como ocurre en los adultos, también favorece la recuperación del estado de salud. Para los padres, poder cuidar de sus hijos en casa con el apoyo y seguimiento de un equipo sanitario especializado no solo ayuda a normalizar el ritmo de vida, sino que les libera de la enorme tensión que supone pasar interminables horas en la habitación de un hospital.

Los profesionales también están cada vez más sensibilizados con el bienestar de los pacientes pediátricos y por eso crece el número de iniciativas para llevar el hospital a casa en este grupo de población. Uno de los ejemplos es el Hospital Niño Jesús de Madrid, que en noviembre de 2018 tiene previsto abrir una unidad de hospitalización a domicilio pediátrica. Se necesita valentía y visión de futuro para embarcarse en una empresa así, pero los cuidados especializados domiciliarios para los pacientes de menor edad deberían dejar de ser el resultado del empeño de unos profesionales visionarios para convertirse en un derecho, y en la seña de identidad de las organizaciones sanitarias. Los responsables del Hospital Niño Jesús de Madrid muestran una gran determinación y empatía con uno de los grupos de población más vulnerables apostando por un modelo de atención que mejor valoran pacientes y familiares y que contribuye a la gestión eficiente de los recursos. Otros hospitales deberían seguir este ejemplo.

No quiero acabar sin hacer un llamamiento a la esperanza. La historia de Lucía es un caso extremo y dramático. Afortunadamente, la mayoría de los niños enfermos recuperan su estado de salud en pocos días. Las infecciones, los procesos crónicos agudizados (que también los hay en niños) y las complicaciones por ciertas discapacidades, son situaciones que se pueden abordar con garantías en el domicilio. Todos deberíamos ser conscientes de esta necesidad y aunar esfuerzos para mejorar la experiencia que supone afrontar una enfermedad, también en los más pequeños.